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【分享】關懷肝膽兒不分你我他,請您用愛來幫助他們


肝膽基金會
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(導護媽媽線上檢舉)

撰稿人:
財團法人兒童肝膽疾病防治基金會副執行長 戴季珊
臺大醫院小兒部兼任主治醫師
   
一歲半的翔翔是家中第一個寶貝,但是他卻看起來比一般的孩子來的瘦小,微黃的皮膚還有一個大大的肚子,讓他想站都站不太穩。

翔翔是罹患膽道閉鎖的孩子,一個半月大的時候,他的爸媽還沉浸在新手父母的喜悅與慌亂中,卻發現翔翔的大便顏色越來越淺,是兒童健康手冊裡嬰兒大便色卡中異常的顏色,新生兒黃疸也沒有改善。經過醫院一連串檢查,發現翔翔罹患了膽道閉鎖,必須盡快開刀,否則預後相當不好。

小小的身軀,接受了數小時的腹部手術,卻只是考驗的開始。由於疾病的關係,翔翔無法代謝一般嬰兒配方奶,必須使用肝膽患者適用的特殊配方奶,不僅又貴又難喝;每一兩個月,翔翔就因膽道感染必須住院接受兩周抗生素的治療。面對這突如其來的挑戰,翔翔的父母覺得手足無措且孤立無援!

這樣令人心疼的故事,在我們的身邊不停地在發生。反覆的回診、規律的抽血、經常的住院,總是深深阻礙這群孩子的正常生長發育,影響著父母的就業表現與經濟壓力。由於兒童肝膽疾病大多症狀不明顯、多須終身追蹤與疾病長期抗戰、民眾相關醫療知識不足導致延誤就醫、早期診斷的困難,使得這些辛苦的孩子與家屬長年深受疾病的威脅,在恐懼下過日子。

幸好,他們認識了”兒童肝膽疾病防治基金會”,不僅獲得了經濟上的補助,更重要的是,他們認識了有相同遭遇的病友家屬,得到了心理上的支持與照顧病兒的建議。

兒童肝膽疾病防治基金會於民國89年在病友家屬、醫療工作者、與各界善心人士的支持下成立,並在中央研究院院士張美惠教授的帶領之下,肩負起幫助兒童肝膽疾病家庭與守護全國兒童肝膽健康的使命。這幾年,我們對這群兒童肝膽疾病病童疼惜的心,轉化成有助益的全國性補助,包括:特殊配方奶、手術、換肝、與緊急醫療補助。在這18個年頭,兒童肝膽疾病防治基金會默默的站在這群弱勢病童與家屬的後面,將小愛化成大愛,守護全國兒童肝膽健康。

現在基金會需要您,成為支持我們的動力,讓我們能繼續穩健的走下去!
   
財團法人兒童肝膽疾病防治基金會:郵政捐款帳戶:18039647
捐款諮詢專線:02-23820886 轉11 

 
 
時間:2019-03-16 17:57

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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您的這個問題真的是很多待產媽媽的思考,周圍的人的意見不一時其實真的好難做決定。這個決定要考量的因素包含:父母對於教養的共識,父母親對於自己人生的定位,家人的考量與必要時可以協助的程度,工作時間的長短,照顧者可以負荷的程度,以及尋找托育的過程符不符合自己的需要(交通,托育環境等等)

 

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