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【分享】我兒子是小胖威利…


雯如
人氣:20075
(導護媽媽線上檢舉)
今天是我家安安滿5個月的日子,(3/19生)
上周六我們帶他去台北參加罕見疾病基金會所舉辦的“小胖威利運動聯誼會”,
他是會場中年紀最小的,
這是我們第一次參加,
當我看到其他胖哥&胖姊們時,
心裡有說不出的感受,
白白胖胖又滿臉笑容天真的模樣,
原來這就是小胖威利呀!
一轉頭又看見只在電視上出現過的秦慧珠委員,
她是聯誼會的會長,
整場聯誼運動會氣氛很健康,
身邊都圍繞著許多社工人員幫忙照顧小朋友,
還有物理治療師在旁教導如何幫助他們游泳作運動,
真的很謝謝他們這些團體單位的幫忙,
讓初為父母的我們能更有信心去面對問題,
這社會還是有溫情的,
這些是我以前所無法體會,
還有所有家長的相互扶持,
和他們相較之下我們還幸運多了,
他們有些都10幾20歲了,
卻在這2~3年才檢驗出來,
早已無法改善了!

平時常上網看些媽媽們的話題,
一直提不起勇氣說出我的故事,
並不想博取同情,
因那只會使我更難過,
那天之後我想我應該以更正面的態度去面對,
和大家聊聊也許也有人需要我的資訊,
雖然我仍是在淚水中完成這篇文章,
謝謝你們看完它,
往後希望能和大家分享任何育兒問題~
 
 
時間:2003-08-19 13:41

全部發言20則
全部展開 第1頁/全部2頁
第1則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

媽咪,您好:
看到您寶貝目前已會走發展的還不錯,
表示您們一定很用心的照顧,
發展遲緩的兒童在台灣有早療體系可以加強,
肢體發展可以作物理治療,
手功能技巧有職能治療,
講話發音有語言治療,
將來就學可以參加團體的治療課,
早療真的要趁早,
他們是勤能補拙的孩子,
一定要多練習才能跟得上,
不要放棄,
孩子一定可以的!
一起加油!!
發言時間: 2012-04-05 08:51

第2則


未知的世界

(導護媽媽線上檢舉)

今天,是我刚刚得知我不到18个月大的宝贝是小胖威利的第一天。我不知道如何表达我内心的悲伤,只有不断在网络上找寻这个我从未听说的名字,才找到了这里。我不知道该如何面对后面的路,只想倾我所有来换得他的健康。他出生时体重轻,吸吮困难,隐睾。但后面追赶还是很快的,我们甚至都以为他没有任何的问题,因为现在已经会走,也活泼多了,跟其他孩子差别不大。我不明白为什么命运会那样残酷。现在我很无助,希望得到帮助,我不知道从现在起该对宝贝做一些什么,要不要带他去接受治疗。听说有生长激素治疗,我不知道该从什么时候开始,到哪里去治。一边写,一边眼泪哗哗的流。我可怜的孩子,将来要面对的将是什么。。。
發言時間: 2012-04-03 14:34

第3則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

哇~這篇塵封已久的文章沒想到又被翻出來了!
老師您好~很高興您的回應,
我家安安目前已讀小二了,
讀正常班額外加一堂資源課,
但比起您的學生來算胖了~
已經爬上40KG了~但他在班上算最高的~
隨時隨地都在減肥中....
發言時間: 2011-04-14 22:33

第4則


資源班教師

(導護媽媽線上檢舉)

我是小胖威力的老師
我們家的小朋友也有參加病友會
因為家長在他很小的時候就很努力醫療+復健+飲食控制
他現在小三33公斤
除了情緒控制還要繼續努力
在學校都還不錯(當然在家脾氣很大嚕)
但還有一個今年要升小一的大班學生體重也是33公斤
 
我只是想以特教老師的身份
給各位家長打打氣
還有
從小的飲食控制真的非∼∼常重要
成與敗就在這阿!!
發言時間: 2011-04-14 19:56

第5則


芒果飛

(導護媽媽線上檢舉)

我知道很多病不見得是一出生就發現,反而是長大點才發現的.
所以我也一直不太放心的觀察我家小子.有時也會檢查小蛋蛋,
有時看他不自己吃飯,都會提醒他,會自己動手吃飯的孩子最幸福,因為手手腳腳健健康康平平安安的.
孩子還小時,猛吃不會停我也是很擔心是不是有這病症.
不過,因為隨著年齡階段長大會厭食有點挑食,
我想應該還好.
教育方法就跟著改變.
 
健康平安是福.
祝福你們,祝福大家.加油~
辛苦你們了
發言時間: 2010-03-15 08:57

第6則


???的??(???的??)

(導護媽媽線上檢舉)

含淚看完所有回覆 只因家裡也有一個同樣的寶貝
這4年來 艱辛的養育過程 在眼前一一浮現
和樓主有同樣的體會 一直不敢說出來 能在這裡說說 心裡真的是輕鬆了許多
我們生活在中國的大陸 對於這種病 有很多醫生都一無所知
我寶貝出生后 有雙側隱睾 一歲半做手術 醫生也不明原因
我就瘋狂的在網上搜索資料 終於在去年5月1號 在北京的協和醫院得到確診
醫生給的答覆是 家裡有承受能力 就接受醫療的救治
但是最重要的還是家庭的照顧 我寶寶還算是乖巧的 這也是對我最大的安慰
現在在讀幼稚園
以後我會常常來這裡 多多學習 大家一起進步 讓我們共同無創造 小胖的奇跡 加油
 
發言時間: 2010-03-14 23:43

第7則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

其實有時比起別人更可憐的Baby,
我就不應再自怨自艾,
大家都不願意這樣,
小孩更是無辜,
他還要怪是我們父母生下他的,
相欠債吧!
發言時間: 2003-08-20 19:39

第8則


振宥的媽

(導護媽媽線上檢舉)

我能了解家中有這種小朋友的家長心中的酸處
我親大哥有四個女兒除了老二正常之外
老大及後面二個雙胞胎都是苯茼尿症
這是產檢檢查不出來的
一定等新生兒出生後用小朋友的血液才檢查得出來
一直在吃葯
一直在控制飲食
因為他們無法自己分解體內多餘的蛋白質
我們是一直擔心他們的智力問題
有部份相同病患家屬因為小朋友的病而夫妻離婚
也有小朋友已經明顯智力不足了
看在我們的眼裡真的很心痛
醫生是說雙方都是隱性xy基因才會有四分之一機率
我們是中了四分之三
出生不久就抽了多次血
小小的身體紮針看了都會落淚......
發言時間: 2003-08-20 12:00

第9則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

謝謝大家的鼓勵,
說出來後心情也好多了,
其實我也沒那麼堅強,
在我得知醫生宣布這結果~小胖威利~
我當時也覺得這個名字好好笑,
在我仔細研讀醫生給的資料後,
我真的崩潰了!
再也笑不出來了!
我已哭了好幾個月了,
不知我的眼淚還有多少,
至今還沒流完∼
也曾埋怨老天爺為何給我這個小麻煩,
懷孕過程中小心翼翼的養胎,
還慎重的作了羊膜穿刺,
(聽說要特別交待拉長比對才驗的出來)
我還沒30歲,
雙方家族也無病史,
就這樣在大家滿心期待這個長孫的到來,
卻是這樣的結果,
心情落差真的好大,
我真的好難接受,
醫生說基因突變是產檢無法避免的,
難道是我夫妻倆命中註定,
還好有老公一直在旁支持我,
說就算要養他一輩子也沒關係,
但我在意以後智力發展的問題,
他也說如果像阿甘正傳中的阿甘那樣,
有顆赤子之心及正確的人格觀念,
也沒什麼不好!
的確∼我應該以樂觀的想法去面對,
既來之∼則安之∼
我們給他取名為則安,
其實也拖安安的福,
讓我們夫妻倆感情更好更堅定,
對未來也有更明確的目標,
希望我倆能有滿滿的勇氣和愛心及智慧,
相互扶持的把他教養好,
這種感覺真的很好!
發言時間: 2003-08-20 11:37

第10則


KiKi的媽咪

(導護媽媽線上檢舉)

我能體會當孩子有疾病做母親的心情.不過大家都很幸運地能提早發現.我好朋友的姐姐.她大女兒因為延誤治療導致1隻眼睛失明.而另1眼睛視力也不太理想.
我家哥哥也是患有天生高度遠視(600多度)+鬥雞眼.第1次聽到醫師告知時.我馬上就紅了眼框.反覆責問自己是不是懷孕時亂吃什麼?怎麼會發生在我兒子身上.回家後整整哭了一夜.所以我能深深體會到媽媽們的心情.
加油!!!加油!!!
發言時間: 2003-08-19 21:23

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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