熱門搜尋:
【討論】我的貝比~~染色體異常~~


堅強的女人(璇璇mama)
人氣:38165
(導護媽媽線上檢舉)
我的貝比從出生後就檢查出染色體異常,因不是像唐氏症、愛德華氏症~這類有名稱且已知有何方面問題的異常,所以很想知道其他有染異的情況,我家貝比是第10對的右上臂缺損一段,每一段時間都會回診追蹤檢查,且也都在做早療復健,雖然~~發展較慢,但目前覺得~~智力上並不會太差(未來會發展到什麼程度就不知道了),有時也會看到新聞上那些罕見疾病的兒童也是因為染色體的異常所造成的,所以除了擔心~~智力不足、肢體無力外,還擔心以後是否會有罕見疾病。
希望有類似情況的家長可以和我討論這方面的問題
 
 
時間:2003-05-28 17:55(2003-6-11 23:13 修改)


*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************
全部發言30則
全部分頁 第1頁/全部1頁
第11則


愛牛媽媽(可樂可樂)

(導護媽媽線上檢舉)

Dear 雯如,
 
昨天剛巧看新聞看到立委秦慧珠的兒子也是,她好像也有成立基金會,你可以去詢問看看,應該會很有收獲,加油!
發言時間: 2003-07-31 10:40

第12則


20003688【Joan_wu】(20003688)

(導護媽媽線上檢舉)

妳是否有找徐山靜醫師,她是中部的權威醫生
發言時間: 2003-07-30 21:22

http://mypaper.pchome.com.tw/news/20003688/
20003688的世界 記載養育小天使的經歷過程
 
http://mypaper.pchome.com.tw/news/smile3688/
槓桿原理 記載著被國立台中特殊教育學校邵美欣排斥經歷,及學校內幕和八卦事件
 
http://www.babyhome.com.tw/bb/48388
酷姐帥弟二人組 密碼:586178

第13則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

看了您的話題我的心就揪了一下~
我一直不想告訴別人,
但我想大家都有一樣的心情,
一起分享~
我兒子今年3月出生,
因與其他嬰兒反應不同,
所以一出生醫生就建議我們做進一步的基因檢驗,
結果是第15對染色體少了一小段,
俗稱~小胖威利~
也是也是罕見的基因突變,
適應好久現在我才較能接受,
我現在也是邊打字邊哭,
好難相信這種事會發生在我身上,
目前在台中榮總定期追蹤,
我這方面的資訊也很少,
希望其他若有這方面的訊息不吝指教,
下回在聊~
 
發言時間: 2003-07-24 14:18

第14則


20003688【Joan_wu】(20003688)

(導護媽媽線上檢舉)

加加油
不管如何都是自己的孩子
 
如果妳需要認何資料
歡迎來信
發言時間: 2003-07-21 20:36

http://mypaper.pchome.com.tw/news/20003688/
20003688的世界 記載養育小天使的經歷過程
 
http://mypaper.pchome.com.tw/news/smile3688/
槓桿原理 記載著被國立台中特殊教育學校邵美欣排斥經歷,及學校內幕和八卦事件
 
http://www.babyhome.com.tw/bb/48388
酷姐帥弟二人組 密碼:586178

第15則


Wendy19375

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇mama:
 
我兒子快七歲了,應該算是正常發展的孩子,他的染色體缺失情形是跟我一樣,所以當初知道以後,就當成是「正常的變異」,醫師說媽媽能唸書身體也沒什麼異常,孩子再不好,也有媽媽可以當參考,不過他可能身材會矮一些,我就跟醫師說:「我又不矮啊!」醫師說:「對啊!本來你可以長到170的,少了這段染色體,所以少長了5公分。」
 
我兒子從小發展就是按部就班,「七坐八爬九發牙」,沒有超前過,個子是小一些,現在上學學習也沒什麼大問題。倒是他自出生前就發現腎臟有小水泡,所以一直追蹤到一歲半,現在就沒事了。我女兒就沒做過檢查,不曉得會不會又是一樣?
發言時間: 2003-07-11 03:49

第16則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

TO: Wendy19375

我和先生已抽血檢查過了~~染色體皆正常~~~
所以~貝比的異常應屬於突變才造成的
 
妳說妳的貝比也有缺損一點點~可以請問有發展遲緩的現象嗎?
最後修改時間:2003-7-10 15:49 發言時間: 2003-07-10 15:45

*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************

第17則


Wendy19375

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇mama:
 
你跟先生有沒有驗過染色體呢?我兒子的22號染色體也有一點小缺失,可是我的染色體也有同樣情形,所以就不是太大的問題。不過你的BB有一點兒發展較為緩慢,別擔心,你越早開始復健治療,BB的進步會越明顯。我以前在馬偕跟林大夫一起工作過,他是個很好的醫師,對孩子的發展建議都很有幫助,跟病家的關係也都很好,你可以去找他試試看。畢竟家有特殊兒童,真的很需要專業醫師的耐心協助。至於針灸的成效,則是因人而異,通常是對「腦性麻痺」兒童有較好的效果。
發言時間: 2003-07-06 05:29

第18則


20003688【Joan_wu】(20003688)

(導護媽媽線上檢舉)

水里楊醫生也不錯扎一次100元
很多遠從東南部的都來水里扎針
 
可以上彩虹媽媽網站
發言時間: 2003-07-05 23:31

http://mypaper.pchome.com.tw/news/20003688/
20003688的世界 記載養育小天使的經歷過程
 
http://mypaper.pchome.com.tw/news/smile3688/
槓桿原理 記載著被國立台中特殊教育學校邵美欣排斥經歷,及學校內幕和八卦事件
 
http://www.babyhome.com.tw/bb/48388
酷姐帥弟二人組 密碼:586178

第19則


yvone

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇媽媽:
針灸是在台北大安路附近沈淵瑤醫師開的偉智診所
每週一、三下午5:30~8:00,週六下午1:00~6:00
電話是2754-8470
在萬芳醫院週二、週四早上也有神經內科(腦神經)的門診,
會去扎針是因為他有西醫的基礎而比較放心,
一次700元,一週至少一次,人很多,各種症狀的都有,
你問我效果?說實在的我也不知道,做半年多了,一直持續有進步就是了,
每週的花費也很傷,但不做又怕沒進步,實在很傷腦筋!
長庚好像有位孫茂峰醫師也在針灸,你問問看
我女兒是十個月開始做復健的,現在已經一歲五個月了,問題還找不出來,全面遲緩落,後半年左右,
我會Mail告知你我的信箱,有問題再問我,不要客氣,一開始真的會無所適從,一團亂,很辛苦,要加油!
小鳥媽媽在奇摩有個【微笑天使的家 】http://tw.club.yahoo.com/clubs/smile-angle-home/
歡迎來此互相交流
 

發言時間: 2003-06-23 23:15

第20則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

TO: yvone
2020/10/31 下午 09:46:585193972020/10/31 下午 09:46:58519397 我想知道有關針灸的事,對於針灸,我在林口長庚復健科有看到醫生在用,也曾詢問過,可以我記得醫生卻是跟我說~效果有限~~~
 
2020/10/31 下午 09:46:585193972020/10/31 下午 09:46:58519397 針灸~真的對特殊貝比有幫助嗎?效果好嗎?我的貝比和妳的差不多大(快11個月了),目前在訓練~坐、爬,因肌肉張力小的原因,恐怕會爬也要到一歲多了~
 
2020/10/31 下午 09:46:585193972020/10/31 下午 09:46:58519397 因妳沒有顯示e-mail,所以沒法傳訊給妳,看妳的情形似乎和我很類似,而妳的貝比大我貝比約5個月吧~~所以可能在這方面知道較多資訊,希望妳可以e-mail給我,而我有問題也較方便請教妳~~~~謝謝!!!
發言時間: 2003-06-19 01:52

*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************

第21則


yvone

(導護媽媽線上檢舉)

加油唷!
我的女兒是發展遲緩,做了第二次的染色體檢查(檢查更多細胞)目前還在等報告。
我很了解你的心情,不知道寶寶未來會如何,一顆心旋在那邊,有時會很煩。
他從十個月左右就開始復健,最近一歲四個月了,才開始有爬的跡象,也聽懂較多指令了。
慶幸的是,雖然比別人慢,但一直都有進步。
生理方面的檢查是榮總牛道明醫師,每月的固定追蹤是馬偕林炫沛醫師,他倆手邊都有很多特殊的case,經驗豐富而且人都很好,你或許可聽聽他們的意見,只是看診會等很久。
發言時間: 2003-06-02 02:49

第22則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

2020/10/31 下午 09:46:584977492020/10/31 下午 09:46:58497749 謝謝~~mimima~~目前我都是在林口長庚給林如立醫師看的,妳說的台北馬偕,或許我會去給林炫沛醫師看看。
 
2020/10/31 下午 09:46:584977492020/10/31 下午 09:46:58497749 我們給彼此加油打氣吧!!
最後修改時間:2003-6-15 14:33 發言時間: 2003-05-31 12:40

*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************

第23則


mimima

(導護媽媽線上檢舉)

我是唐家媽媽,第21對染色體異常,大家熟悉的症狀....
曾聽演講:染色體是依長度排名,愈前愈長,攜帶基因數目愈多
so 根據生物自然進化原則:ex第1.2對異常,就不能存活了
第21對染色因排序上的錯誤,其實是最短的,這也就是常見到唐寶寶的原因...想請問媽媽是否到過台北馬偕找林炫沛醫師,
(小兒遺傳科)相信他對BB可以給您更多有建設性的答覆.
發言時間: 2003-05-31 02:52

第24則


avis(紐崔萊)

(導護媽媽線上檢舉)

我再講一個例子,就之前帶小孩去看感冒時,前面有一個小女孩,約四五歲左右,外觀看起來不像一般正常的小孩,也不像是唐氏症,也說不上來就是了,也因她是第一次看診,所以醫生就會問比較多,醫生也看得出來她的不一樣,便問孩子的媽媽有無其它先天性疾病,孩子的媽說,她小孩在生出來時都很正常,外觀也無異常,但在小孩三歲的時候,外觀開始異常改變,還有反應遲緩等,後來到大醫院經檢查後才知道是染色體異常,我忘了是第幾對異常,兒科的醫生也說的確很少見,有些是要等發生之後,才經由檢查出來才知道染色體異常.
發言時間: 2003-05-30 13:26

第25則


堅強的女人(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

TO: 就這樣
2020/10/31 下午 09:46:594963432020/10/31 下午 09:46:59496343 發展遲緩的原因有很多,除了先天異常外,環境因素也會影響,甚至有些是找不到因素的,而要做的是~~~帶貝比到復健科看一看,現在已有很多大醫院都有早期療育中心,對貝比的發展很有幫助。
2020/10/31 下午 09:46:594963432020/10/31 下午 09:46:59496343 雖我的貝比外觀、器官皆無異常,但因~為恭醫院~在貝比出生後都會詳細檢查,又因我的貝比~~眉毛較開、下巴較小、喉嚨(某部份)較高~~醫生說這是染異通常有的現象,就建議我們抽血檢查,就這樣,可以發現哪裡異常~~
2020/10/31 下午 09:46:594963432020/10/31 下午 09:46:59496343 我們也有查過相關文獻(但像我這類第10對異常的不多),唯一明顯的是~~~體重不足(文獻上有記載的情況之一)~~~現已10個月大了才6公斤,體重很輕,很廋小
最後修改時間:2003-6-15 14:34 發言時間: 2003-05-30 10:09

*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************

第26則


avis(紐崔萊)

(導護媽媽線上檢舉)

我二姑是高齡產婦約38歲懷老二,在她做羊膜穿刺的時候,報告說她第45個染色體異常,女寶寶會有特納氏症,男寶寶則會自動流掉,多半存留下來的都是女寶寶,也就是性染色體異常,女生會有長不高的情況,以後長大約一百四十幾公分,當中也要打生長激素,青春期還要打女性荷爾蒙,才會有胸部及mc,而且以後也不能生育,但,她還是決定生下來,現小孩一歲四個月,外表上看來毫無異狀,智能也還好,不覺得有異常,但以後會如何,就不知道了,還是很佩服她的勇氣,那時醫生還一直建議要她把小孩拿掉,但她覺得小孩都已成形了,不忍拿掉.
發言時間: 2003-05-30 09:17

第27則


就這樣

(導護媽媽線上檢舉)

你好!我寶寶也有發展遲緩的現象,但我從沒想到過跟染色體有沒有關係,想請問你是在什麼情況下檢驗出來的?又該找哪科檢驗呢?
最後修改時間:2003-5-30 01:46 發言時間: 2003-05-30 01:46

第28則


星宇爸比

(導護媽媽線上檢舉)

加油!人生本來就是有喜有樂,妳的寶寶雖歷此劫難,但他長大成人後一定可以健康快樂,希望妳們一家人能攜手並肩走這段人生路,孩子會感受到父母的關愛,以後會是個孝順的孩子,能養到貼心孝順的孩子就都值得了
發言時間: 2003-05-28 20:38

第29則


香草MOMMY

(導護媽媽線上檢舉)

我朋友的情形 也是染色體異常(不知第幾對異常?) 是抽血得知的
(他們是懷孕前就得知)
 
當時是因為他們夫妻都有地中海型貧血(好像都是隱性) 所以4,5個月左右 抽血檢驗(看看寶寶有沒有地中海型貧血) 並順便做些別的檢查
 
沒想到檢驗出來 寶寶(男生)將來不具生殖能力 無法生育
所以 經過考量 他們就拿掉了
 
因為這樣 我才知道 原來抽血可以做的檢查項目這麼多
 
他們現在又有寶寶 好像下個月要生(其實 也和他們不甚熟)
我想 這一定是個健康的寶寶 很替他們高興
 
當然 孩子是你的心頭肉 我們旁人說得容易 但你是當事人 我想 此刻你心理一定徬徨無助
 
既然孩子已來到這世上 做父母的 就一定要陪著他一起走過也許會比別的孩子辛苦的人生
 
我無法給你什麼幫助與建議
只是來給你加油打氣 給你鼓勵
就像你的暱稱 要堅強
父母堅強 孩子就會堅強
加油
最後修改時間:2003-5-28 18:38 發言時間: 2003-05-28 18:31

第30則


蓮蓮

(導護媽媽線上檢舉)

我家的寶貝是唇鄂裂,還是中度嚴重,醫生也說是染色體異常,雖然他的生長過程比較一般小孩辛苦,(從出生到9歲共要經歷4~5次開刀),
但他很勇敢,是我和爸爸的寶貝,現在還會照顧妺妺呢,這種特殊小孩需要我們多用點心陪伴他,但不能溺愛他喔,我不知妳小朋友要哪復健,我們一出生就在林口長庚作一系列的復健(長庚顱顏中心),相信妳會和我一樣陪妳小朋友快樂走過復健之路,我們已經滿3歲了!
發言時間: 2003-05-28 18:19

 

 

 

 

 

 

 

 

 

【分享】如果不避孕,女性一生最多能生多少...
阿公癌症情緒很不穩定?...
【閒聊】意外變成團購新寵兒的好吃肉乾禮盒...
【討論】久久才回家一次被說變很老...
【問題】基隆碇內課後託...
【討論】林口三井附近的月嫂阿姨和月子中心...
【討論】產後塑身衣推薦~...
【討論】媽咪們覺得身體哪裡變胖了最難瘦阿...
【問題】有誰家孩子做過近視雷射嗎?...
【問題】台北松江奇異鳥美語補習班的評價?...
新增話題 | 更多話題

 

  • 【求助】孕期中,對未來一個人照顧新生兒有很多不安
您的這個問題真的是很多待產媽媽的思考,周圍的人的意見不一時其實真的好難做決定。這個決定要考量的因素包含:父母對於教養的共識,父母親對於自己人生的定位,家人的考量與必要時可以協助的程度,工作時間的長短,照顧者可以負荷的程度,以及尋找托育的過程符不符合自己的需要(交通,托育環境等等)

 

版名 討論指數
Mom’s Talk 636
美容纖體 492
疾病與健康 312
職場女性 192
日常用品 168

 

0-3歲:寶寶哭了,抱他會變軟弱嗎?

國立中央大學認知神經科學研究所教授/洪蘭 嬰兒研究發現,孩子哭時,抱他、拍他、撫摸他,以溫...More

懷孕期:中醫師的健康好孕之道

4-7歲:培養注意力的實用策略