熱門搜尋:
【討論】我的貝比~~染色體異常~~


堅強的女人(璇璇mama)
人氣:46864
(導護媽媽線上檢舉)
我的貝比從出生後就檢查出染色體異常,因不是像唐氏症、愛德華氏症~這類有名稱且已知有何方面問題的異常,所以很想知道其他有染異的情況,我家貝比是第10對的右上臂缺損一段,每一段時間都會回診追蹤檢查,且也都在做早療復健,雖然~~發展較慢,但目前覺得~~智力上並不會太差(未來會發展到什麼程度就不知道了),有時也會看到新聞上那些罕見疾病的兒童也是因為染色體的異常所造成的,所以除了擔心~~智力不足、肢體無力外,還擔心以後是否會有罕見疾病。
希望有類似情況的家長可以和我討論這方面的問題
 
 
時間:2003-05-28 17:55(2003-6-11 23:13 修改)


*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************
全部發言30則
全部展開 第2頁/全部3頁
第11則


愛牛媽媽(可樂可樂)

(導護媽媽線上檢舉)

Dear 雯如,
 
昨天剛巧看新聞看到立委秦慧珠的兒子也是,她好像也有成立基金會,你可以去詢問看看,應該會很有收獲,加油!
發言時間: 2003-07-31 10:40

第12則


20003688【Joan_wu】(20003688)

(導護媽媽線上檢舉)

妳是否有找徐山靜醫師,她是中部的權威醫生
發言時間: 2003-07-30 21:22

http://mypaper.pchome.com.tw/news/20003688/
20003688的世界 記載養育小天使的經歷過程
 
http://mypaper.pchome.com.tw/news/smile3688/
槓桿原理 記載著被國立台中特殊教育學校邵美欣排斥經歷,及學校內幕和八卦事件
 
http://www.babyhome.com.tw/bb/48388
酷姐帥弟二人組 密碼:586178

第13則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

看了您的話題我的心就揪了一下~
我一直不想告訴別人,
但我想大家都有一樣的心情,
一起分享~
我兒子今年3月出生,
因與其他嬰兒反應不同,
所以一出生醫生就建議我們做進一步的基因檢驗,
結果是第15對染色體少了一小段,
俗稱~小胖威利~
也是也是罕見的基因突變,
適應好久現在我才較能接受,
我現在也是邊打字邊哭,
好難相信這種事會發生在我身上,
目前在台中榮總定期追蹤,
我這方面的資訊也很少,
希望其他若有這方面的訊息不吝指教,
下回在聊~
 
發言時間: 2003-07-24 14:18

第14則


20003688【Joan_wu】(20003688)

(導護媽媽線上檢舉)

加加油
不管如何都是自己的孩子
 
如果妳需要認何資料
歡迎來信
發言時間: 2003-07-21 20:36

http://mypaper.pchome.com.tw/news/20003688/
20003688的世界 記載養育小天使的經歷過程
 
http://mypaper.pchome.com.tw/news/smile3688/
槓桿原理 記載著被國立台中特殊教育學校邵美欣排斥經歷,及學校內幕和八卦事件
 
http://www.babyhome.com.tw/bb/48388
酷姐帥弟二人組 密碼:586178

第15則


Wendy19375

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇mama:
 
我兒子快七歲了,應該算是正常發展的孩子,他的染色體缺失情形是跟我一樣,所以當初知道以後,就當成是「正常的變異」,醫師說媽媽能唸書身體也沒什麼異常,孩子再不好,也有媽媽可以當參考,不過他可能身材會矮一些,我就跟醫師說:「我又不矮啊!」醫師說:「對啊!本來你可以長到170的,少了這段染色體,所以少長了5公分。」
 
我兒子從小發展就是按部就班,「七坐八爬九發牙」,沒有超前過,個子是小一些,現在上學學習也沒什麼大問題。倒是他自出生前就發現腎臟有小水泡,所以一直追蹤到一歲半,現在就沒事了。我女兒就沒做過檢查,不曉得會不會又是一樣?
發言時間: 2003-07-11 03:49

第16則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

TO: Wendy19375

我和先生已抽血檢查過了~~染色體皆正常~~~
所以~貝比的異常應屬於突變才造成的
 
妳說妳的貝比也有缺損一點點~可以請問有發展遲緩的現象嗎?
最後修改時間:2003-7-10 15:49 發言時間: 2003-07-10 15:45

*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************

第17則


Wendy19375

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇mama:
 
你跟先生有沒有驗過染色體呢?我兒子的22號染色體也有一點小缺失,可是我的染色體也有同樣情形,所以就不是太大的問題。不過你的BB有一點兒發展較為緩慢,別擔心,你越早開始復健治療,BB的進步會越明顯。我以前在馬偕跟林大夫一起工作過,他是個很好的醫師,對孩子的發展建議都很有幫助,跟病家的關係也都很好,你可以去找他試試看。畢竟家有特殊兒童,真的很需要專業醫師的耐心協助。至於針灸的成效,則是因人而異,通常是對「腦性麻痺」兒童有較好的效果。
發言時間: 2003-07-06 05:29

第18則


20003688【Joan_wu】(20003688)

(導護媽媽線上檢舉)

水里楊醫生也不錯扎一次100元
很多遠從東南部的都來水里扎針
 
可以上彩虹媽媽網站
發言時間: 2003-07-05 23:31

http://mypaper.pchome.com.tw/news/20003688/
20003688的世界 記載養育小天使的經歷過程
 
http://mypaper.pchome.com.tw/news/smile3688/
槓桿原理 記載著被國立台中特殊教育學校邵美欣排斥經歷,及學校內幕和八卦事件
 
http://www.babyhome.com.tw/bb/48388
酷姐帥弟二人組 密碼:586178

第19則


yvone

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇媽媽:
針灸是在台北大安路附近沈淵瑤醫師開的偉智診所
每週一、三下午5:30~8:00,週六下午1:00~6:00
電話是2754-8470
在萬芳醫院週二、週四早上也有神經內科(腦神經)的門診,
會去扎針是因為他有西醫的基礎而比較放心,
一次700元,一週至少一次,人很多,各種症狀的都有,
你問我效果?說實在的我也不知道,做半年多了,一直持續有進步就是了,
每週的花費也很傷,但不做又怕沒進步,實在很傷腦筋!
長庚好像有位孫茂峰醫師也在針灸,你問問看
我女兒是十個月開始做復健的,現在已經一歲五個月了,問題還找不出來,全面遲緩落,後半年左右,
我會Mail告知你我的信箱,有問題再問我,不要客氣,一開始真的會無所適從,一團亂,很辛苦,要加油!
小鳥媽媽在奇摩有個【微笑天使的家 】http://tw.club.yahoo.com/clubs/smile-angle-home/
歡迎來此互相交流
 

發言時間: 2003-06-23 23:15

第20則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

TO: yvone
2022/1/20 下午 07:58:305193972022/1/20 下午 07:58:30519397 我想知道有關針灸的事,對於針灸,我在林口長庚復健科有看到醫生在用,也曾詢問過,可以我記得醫生卻是跟我說~效果有限~~~
 
2022/1/20 下午 07:58:305193972022/1/20 下午 07:58:30519397 針灸~真的對特殊貝比有幫助嗎?效果好嗎?我的貝比和妳的差不多大(快11個月了),目前在訓練~坐、爬,因肌肉張力小的原因,恐怕會爬也要到一歲多了~
 
2022/1/20 下午 07:58:305193972022/1/20 下午 07:58:30519397 因妳沒有顯示e-mail,所以沒法傳訊給妳,看妳的情形似乎和我很類似,而妳的貝比大我貝比約5個月吧~~所以可能在這方面知道較多資訊,希望妳可以e-mail給我,而我有問題也較方便請教妳~~~~謝謝!!!
發言時間: 2003-06-19 01:52

*************
**************歡迎參觀*璇璇童話屋***************

 

 

 

 

 

 

 

 

 

有人買過合隆羽絨被嗎?...
【討論】這時候買羽絨被會太晚嗎?...
【問題】聽說多運動多喝水就能解決狐臭??...
【討論】會覺得生完後變得沒有胸部了嗎?...
【討論】會跟同事討論喜歡的韓劇或韓星嗎?...
【分享】小坪數裝潢精量細算 綠的傢俱集團...
【分享】迎春佈新虎你旺 家人團圓 城市家...
【求助】老公的痘疤 怎麼辦...
【討論】大家有辦法放自己一天的假嗎?...
【討論】有防水效果的外套是不是都爆炸貴?...
新增話題 | 更多話題

 

  • 【求助】孕期中,對未來一個人照顧新生兒有很多不安
您的這個問題真的是很多待產媽媽的思考,周圍的人的意見不一時其實真的好難做決定。這個決定要考量的因素包含:父母對於教養的共識,父母親對於自己人生的定位,家人的考量與必要時可以協助的程度,工作時間的長短,照顧者可以負荷的程度,以及尋找托育的過程符不符合自己的需要(交通,托育環境等等)

 

版名 討論指數
美容纖體 420
疾病與健康 180
Mom’s Talk 168
家庭主婦 84
職場女性 72

 

0-3歲:寶寶哭了,抱他會變軟弱嗎?

國立中央大學認知神經科學研究所教授/洪蘭 嬰兒研究發現,孩子哭時,抱他、拍他、撫摸他,以溫...More

懷孕期:中醫師的健康好孕之道

4-7歲:培養注意力的實用策略