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【討論】我的貝比~~染色體異常~~


堅強的女人(璇璇mama)
人氣:45548
(導護媽媽線上檢舉)
我的貝比從出生後就檢查出染色體異常,因不是像唐氏症、愛德華氏症~這類有名稱且已知有何方面問題的異常,所以很想知道其他有染異的情況,我家貝比是第10對的右上臂缺損一段,每一段時間都會回診追蹤檢查,且也都在做早療復健,雖然~~發展較慢,但目前覺得~~智力上並不會太差(未來會發展到什麼程度就不知道了),有時也會看到新聞上那些罕見疾病的兒童也是因為染色體的異常所造成的,所以除了擔心~~智力不足、肢體無力外,還擔心以後是否會有罕見疾病。
希望有類似情況的家長可以和我討論這方面的問題
 
 
時間:2003-05-28 17:55(2003-6-11 23:13 修改)


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全部發言30則
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第21則


yvone

(導護媽媽線上檢舉)

加油唷!
我的女兒是發展遲緩,做了第二次的染色體檢查(檢查更多細胞)目前還在等報告。
我很了解你的心情,不知道寶寶未來會如何,一顆心旋在那邊,有時會很煩。
他從十個月左右就開始復健,最近一歲四個月了,才開始有爬的跡象,也聽懂較多指令了。
慶幸的是,雖然比別人慢,但一直都有進步。
生理方面的檢查是榮總牛道明醫師,每月的固定追蹤是馬偕林炫沛醫師,他倆手邊都有很多特殊的case,經驗豐富而且人都很好,你或許可聽聽他們的意見,只是看診會等很久。
發言時間: 2003-06-02 02:49

第22則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

2021/12/4 上午 02:33:454977492021/12/4 上午 02:33:45497749 謝謝~~mimima~~目前我都是在林口長庚給林如立醫師看的,妳說的台北馬偕,或許我會去給林炫沛醫師看看。
 
2021/12/4 上午 02:33:454977492021/12/4 上午 02:33:45497749 我們給彼此加油打氣吧!!
最後修改時間:2003-6-15 14:33 發言時間: 2003-05-31 12:40

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第23則


mimima

(導護媽媽線上檢舉)

我是唐家媽媽,第21對染色體異常,大家熟悉的症狀....
曾聽演講:染色體是依長度排名,愈前愈長,攜帶基因數目愈多
so 根據生物自然進化原則:ex第1.2對異常,就不能存活了
第21對染色因排序上的錯誤,其實是最短的,這也就是常見到唐寶寶的原因...想請問媽媽是否到過台北馬偕找林炫沛醫師,
(小兒遺傳科)相信他對BB可以給您更多有建設性的答覆.
發言時間: 2003-05-31 02:52

第24則


avis(紐崔萊)

(導護媽媽線上檢舉)

我再講一個例子,就之前帶小孩去看感冒時,前面有一個小女孩,約四五歲左右,外觀看起來不像一般正常的小孩,也不像是唐氏症,也說不上來就是了,也因她是第一次看診,所以醫生就會問比較多,醫生也看得出來她的不一樣,便問孩子的媽媽有無其它先天性疾病,孩子的媽說,她小孩在生出來時都很正常,外觀也無異常,但在小孩三歲的時候,外觀開始異常改變,還有反應遲緩等,後來到大醫院經檢查後才知道是染色體異常,我忘了是第幾對異常,兒科的醫生也說的確很少見,有些是要等發生之後,才經由檢查出來才知道染色體異常.
發言時間: 2003-05-30 13:26

第25則


堅強的女人(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

TO: 就這樣
2021/12/4 上午 02:33:454963432021/12/4 上午 02:33:45496343 發展遲緩的原因有很多,除了先天異常外,環境因素也會影響,甚至有些是找不到因素的,而要做的是~~~帶貝比到復健科看一看,現在已有很多大醫院都有早期療育中心,對貝比的發展很有幫助。
2021/12/4 上午 02:33:454963432021/12/4 上午 02:33:45496343 雖我的貝比外觀、器官皆無異常,但因~為恭醫院~在貝比出生後都會詳細檢查,又因我的貝比~~眉毛較開、下巴較小、喉嚨(某部份)較高~~醫生說這是染異通常有的現象,就建議我們抽血檢查,就這樣,可以發現哪裡異常~~
2021/12/4 上午 02:33:454963432021/12/4 上午 02:33:45496343 我們也有查過相關文獻(但像我這類第10對異常的不多),唯一明顯的是~~~體重不足(文獻上有記載的情況之一)~~~現已10個月大了才6公斤,體重很輕,很廋小
最後修改時間:2003-6-15 14:34 發言時間: 2003-05-30 10:09

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第26則


avis(紐崔萊)

(導護媽媽線上檢舉)

我二姑是高齡產婦約38歲懷老二,在她做羊膜穿刺的時候,報告說她第45個染色體異常,女寶寶會有特納氏症,男寶寶則會自動流掉,多半存留下來的都是女寶寶,也就是性染色體異常,女生會有長不高的情況,以後長大約一百四十幾公分,當中也要打生長激素,青春期還要打女性荷爾蒙,才會有胸部及mc,而且以後也不能生育,但,她還是決定生下來,現小孩一歲四個月,外表上看來毫無異狀,智能也還好,不覺得有異常,但以後會如何,就不知道了,還是很佩服她的勇氣,那時醫生還一直建議要她把小孩拿掉,但她覺得小孩都已成形了,不忍拿掉.
發言時間: 2003-05-30 09:17

第27則


就這樣

(導護媽媽線上檢舉)

你好!我寶寶也有發展遲緩的現象,但我從沒想到過跟染色體有沒有關係,想請問你是在什麼情況下檢驗出來的?又該找哪科檢驗呢?
最後修改時間:2003-5-30 01:46 發言時間: 2003-05-30 01:46

第28則


星宇爸比

(導護媽媽線上檢舉)

加油!人生本來就是有喜有樂,妳的寶寶雖歷此劫難,但他長大成人後一定可以健康快樂,希望妳們一家人能攜手並肩走這段人生路,孩子會感受到父母的關愛,以後會是個孝順的孩子,能養到貼心孝順的孩子就都值得了
發言時間: 2003-05-28 20:38

第29則


香草MOMMY

(導護媽媽線上檢舉)

我朋友的情形 也是染色體異常(不知第幾對異常?) 是抽血得知的
(他們是懷孕前就得知)
 
當時是因為他們夫妻都有地中海型貧血(好像都是隱性) 所以4,5個月左右 抽血檢驗(看看寶寶有沒有地中海型貧血) 並順便做些別的檢查
 
沒想到檢驗出來 寶寶(男生)將來不具生殖能力 無法生育
所以 經過考量 他們就拿掉了
 
因為這樣 我才知道 原來抽血可以做的檢查項目這麼多
 
他們現在又有寶寶 好像下個月要生(其實 也和他們不甚熟)
我想 這一定是個健康的寶寶 很替他們高興
 
當然 孩子是你的心頭肉 我們旁人說得容易 但你是當事人 我想 此刻你心理一定徬徨無助
 
既然孩子已來到這世上 做父母的 就一定要陪著他一起走過也許會比別的孩子辛苦的人生
 
我無法給你什麼幫助與建議
只是來給你加油打氣 給你鼓勵
就像你的暱稱 要堅強
父母堅強 孩子就會堅強
加油
最後修改時間:2003-5-28 18:38 發言時間: 2003-05-28 18:31

第30則


蓮蓮

(導護媽媽線上檢舉)

我家的寶貝是唇鄂裂,還是中度嚴重,醫生也說是染色體異常,雖然他的生長過程比較一般小孩辛苦,(從出生到9歲共要經歷4~5次開刀),
但他很勇敢,是我和爸爸的寶貝,現在還會照顧妺妺呢,這種特殊小孩需要我們多用點心陪伴他,但不能溺愛他喔,我不知妳小朋友要哪復健,我們一出生就在林口長庚作一系列的復健(長庚顱顏中心),相信妳會和我一樣陪妳小朋友快樂走過復健之路,我們已經滿3歲了!
發言時間: 2003-05-28 18:19

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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