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【討論】我的貝比~~染色體異常~~


堅強的女人(璇璇mama)
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(導護媽媽線上檢舉)
我的貝比從出生後就檢查出染色體異常,因不是像唐氏症、愛德華氏症~這類有名稱且已知有何方面問題的異常,所以很想知道其他有染異的情況,我家貝比是第10對的右上臂缺損一段,每一段時間都會回診追蹤檢查,且也都在做早療復健,雖然~~發展較慢,但目前覺得~~智力上並不會太差(未來會發展到什麼程度就不知道了),有時也會看到新聞上那些罕見疾病的兒童也是因為染色體的異常所造成的,所以除了擔心~~智力不足、肢體無力外,還擔心以後是否會有罕見疾病。
希望有類似情況的家長可以和我討論這方面的問題
 
 
時間:2003-05-28 17:55(2003-6-11 23:13 修改)


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第1則


Felix的媽咪

(導護媽媽線上檢舉)

現在還是想說,遇到這樣的我們,都很有勇氣面對,不知道要開始準備幫忙孩子,就趕快找專業的醫師,藉由轉介讓我們的孩子有相關人士幫忙,也許是復健治療也許抽血檢查,這些過程我剛要開始而已,下禮拜要跟復健師學習技術,各位大大以後的路還很長,一定要利用正確的資源喔,幫忙孩子共創未來
發言時間: 2019-08-29 09:33

第2則


Amigo

(導護媽媽線上檢舉)

雯如MAMA
不知您是否還會看得到此篇回信,可以跟您聯絡上嗎?
我家小侄子最近也檢驗出第15對染色體異常,可以跟您聊聊嗎?
我的mail:sungirl8232021/10/20 下午 12:45:231494194hotmail.com
或者LINE:sungirl823
希望可以聯絡得上您~
目前全家人都難過中
發言時間: 2018-03-22 18:00

第3則


Debbb

(導護媽媽線上檢舉)

https://m.facebook.com/AutismBestCure/?ref=bookmarks
全人身心治療,歡迎您來了解∼
發言時間: 2017-05-25 20:38

第4則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

璇璇mama:
我是十幾週作唐氏症篩檢指數偏高,
1/201(標準是1/270),
但醫生告訴我結果是一個健康的男寶寶,
要我放心!
唉~認命囉!
發言時間: 2003-09-23 12:02

第5則


璇璇 mama(璇璇mama)

(導護媽媽線上檢舉)

我有找到一個和我同樣第10對染異的家長,她也是在無預警的形況下生來下的,不是所有產檢正常就代表貝比正常
因當時並無發現異狀,加上唐氏篩檢也正常,所以才沒有想說要做羊膜穿刺........
 
想請問雯如:
當初是什麼原因,妳會做羊膜穿刺呢?
發言時間: 2003-09-23 11:03

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第6則


H.H.L

(導護媽媽線上檢舉)

就我所知...
羊膜穿刺並不是什麼疾病都可以驗出來的
(我的醫生說的啦^^!)
發言時間: 2003-09-16 20:07

第7則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

我有做呀!
因太微小的缺失片段,
所以檢查不出來,
聽說是要交待拉長比對才行!
發言時間: 2003-09-16 12:36

第8則


Roan

(導護媽媽線上檢舉)

不好意思想請問各位媽咪在懷孕時有做過羊膜穿刺嗎?因為羊膜穿刺不只能檢查出唐氏外,還可檢查每一對染色體有無問題,當初我本來不想做的,也是因為看到各位媽咪這篇心痛的發這,所以我才忍痛做的,最重要的是在生之前就能知道正常與否,要不要生或是做好自己的心理建設來迎接它。
發言時間: 2003-09-16 02:23

第9則


諒媽

(導護媽媽線上檢舉)

To avis
我有急事問你,已經e-mail到你的信箱,可否趕緊回我,謝謝!
發言時間: 2003-09-15 12:25

第10則


雯如

(導護媽媽線上檢舉)

我已加入罕見疾病基金會了,
剛巧本月也有活動,
我會去參加多認識一些朋友,
以後好交流意見,
我在台中榮總也是給徐山靜看的,
謝謝大家~
我會加油的!
發言時間: 2003-08-01 10:26

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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