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【閒聊】家有心臟缺損寶寶.


韋韋媽
人氣:7330
(導護媽媽線上檢舉)
家裡的二個寶寶
老大-出生時心室中隔缺損0.8 心房亦有缺損
9個月時心室完全癒合 心房目前仍有缺損0.03
老二-出生時心室中隔缺損0.6 心房亦有
11個月時心房完全癒合 心室目前仍有0.3
生老大時 醫生說這是不會遺傳的...
可是二個寶寶都中獎
真的覺得有點很x
幸好他們都一直有癒合的情況
這是比較慶幸的...
每天睡前我都會輕撫著他們的額頭
:韋 要加油哦 自己把xx中隔缺損長好
覺得對我的二個寶寶很有效...
我堅持 不開刀
您家也有心臟病寶寶嗎?
一起來加油囉!
 
 
時間:2003-05-15 16:31

全部發言11則
全部展開 第1頁/全部2頁
第1則


國華媽

(導護媽媽線上檢舉)

我家兒子,現在一歲四個月,上次感冒醫生說有心雜音,叫我們要去照心臟超音波。
去就到敏盛醫院照超音波,醫生說心房中隔缺損,有1.5公分算是蠻大的,自己闔起來的機率很低,叫我們先追蹤看看,如果沒有愈合就要動手術。
看到大家的發言給了我一點點希望,祝福大家也祝福我的寶寶都健康快樂的長大,希望大家能線上傳訊給我,讓我可以多了解一點,感恩謝謝!
發言時間: 2017-04-05 01:00

第2則


baby ma

(導護媽媽線上檢舉)

我家寶貝出生時也是心房心室中有缺損,
現在是每半年回診一次,看看是否會癒合,
她現在九個月大,
醫生說如果沒有癒合也沒有關係,只要不要隨著年齡洞口變大就可以了,
截至目前為止是與出生時一樣,沒有異動,
要等到二歲時也才可以確定..
不過她的缺口不大,
聽醫生說如果缺口過大的話,可能就需要動手術了..
 
我是在竹北東元醫院看的,鍾宏濤醫生(本身應是長庚的醫生)
發言時間: 2003-05-19 09:54

第3則


誠媽咪

(導護媽媽線上檢舉)

韋韋媽我有收到你的MAIL了...謝謝您
 
苿莉媽媽我也不肯定是不是公分,我以為醫生說的單位應該都一樣才是(以醫學來說,是不是醫生都用統一的單位)不過,我下次復檢時我會確認一下
希望大家一起為寶寶加油....
發言時間: 2003-05-19 06:01

第4則


韋韋媽

(導護媽媽線上檢舉)

說真的 如果真的要開刀
真的要請教過3個以上的醫師
 
以下是我問一位心臟內科專科醫師他的看法
:小朋友若沒有很明顯的現象
(如長不大-生長曲線沒有成長
呼吸急促-很明顯的喘.
儘可能還是不要開刀
除非到很大了(最好是六歲以上)
還沒有閉合 才考慮是否以開刀解決
要記住不是把眼前的問題解決了就好
而是要考慮對小朋友最有利的情況
像我女兒的例子(1.2歲)有二個難處
1.她正在發育中 這麼重大的手術
是不是會對發育造成負面影嚮
很難評估(有的小朋友就變得很瘦弱 身體很差)
2.開刀所產生的危險- 可能小朋友就走了
 
不要仗著醫學進步 開刀對人體的影嚮真的很大
能不開最好不要開
也不要聽醫師說xx歲以前開刀最好云云
我個人是覺得不到最不得已 不會用最差的手段
 
之前我兒子剛出生
問過二個醫生(不是蘇醫師)
都說這一刀逃不掉
說0.8缺損太大了
要我們要有心理準備
還說一歲是開刀的黃金時間
結果我兒子六個月就聽不見心雜音
九個月就完全癒合
現在只有心房0.03
(己不影響健康)
如果他癒合得慢一點
不就多挨了這一刀?
當時的我也會急著讓他去開
因為總覺得是自己的錯
想趕快讓他好起來......
 
真的 不要讓小朋友變成醫師的試刀石.....
最後修改時間:2003-5-16 16:00 發言時間: 2003-05-16 15:48

第5則


茉莉媽媽(singclear2)

(導護媽媽線上檢舉)

誠媽咪
不知道你是否有打錯,1.8還是0.8?
 
我女兒也是心室中膈缺損,0.7-0.8公分,沒有自己合起來,後來在台中中山醫院開刀,是陳豐霖醫生看的,我覺得他很有醫德。
 
我是要建議你,能夠找第二或第三個醫生給意見,看看他們對開不開刀有什麼不同的看法。
 
就算要開刀,醫學很進步,你也不用太擔心。
 
希望一切順利。
 
茉莉媽媽
發言時間: 2003-05-16 12:37

第6則


doan

(導護媽媽線上檢舉)

我女兒一出生便診斷有心雜音,三天後照超音波x光發現是心房心室中隔缺損,肺動脈狹窄,我家和ㄤ那都沒有遺傳基因,我曾自怨自艾好一陣子,後來隨著她大了,她很活潑很調皮,超級好動,定期去檢查大概3ㄍ多月時,醫生說她的一邊被肉堵住了不必再擔心,另一邊在一歲時密合了,到一歲半時動脈狹窄情況已不會妨礙發育及成長,所以就不用再復診,現再2.3歲了,我已開始擔心她太皮了,其實現在這樣的孩子很多,一定會好的只是時間的問題,希望大家都會更健康
發言時間: 2003-05-16 01:20

第7則


向日葵^^~

(導護媽媽線上檢舉)

現在好像各大醫院sars都蠻危險的,真不知要怎麼帶去醫院,現在都快6個月大了,不曉得她的心室關閉了沒......
之前是在三重省立醫院,那位醫生也說是心臟的專門醫生,但是怎麼好像跟我說的不清楚呀,真是害我又擔心了起來.....
我也覺得開刀很不好耶,最好不要開~~~
發言時間: 2003-05-16 00:37

第8則


韋韋媽

(導護媽媽線上檢舉)

誠媽咪:
我有回傳給妳囉.
 

紫晶媽咪:
謝謝您的資訊
不過我是不希望以開刀解決的媽咪...
 

向日葵媽咪:
我老大是去林口長庚給蘇文珍醫師看的
後來老二因為覺得二個寶寶帶到長庚實在太遠
所以是在台大給吳美環醫師看的
二個醫生都很好 很細心
只是患者都有夠多的
每次看診都等好久...
 

大家的寶寶都加油
要自己好起來哦!
最後修改時間:2003-5-16 00:21 發言時間: 2003-05-15 23:42

第9則


向日葵^^~

(導護媽媽線上檢舉)

我家也有一隻,老大沒有,老二有,但是不知多大個洞,很怪醫生只對我說有一個小洞,通常會自己好,並沒有說多少CM...而老二跟老三是雙胞胎,3姊妹就只有她有,可是我看的情況很不錯,吃也吃比較多,哭聲也特大。
 
大家都是去哪檢查的呀?那個醫生是心臟權威?
發言時間: 2003-05-15 20:34

第10則


紫水晶(*紫水晶*)

(導護媽媽線上檢舉)

 我尪就是先天性心室心房中膈缺損。
 
 他在 4 歲跟 12 歲時,分別動了 2 次手術。現在他 27 歲了,雖然心臟的功能是不能跟一般人比,可是也還不差哦,甚至還可以上場打藍球呢!
 
 他以前是給”朱樹勳”醫師動刀的,也就是現在的亞東醫院院長。聽說朱醫師是心臟科的權威哦,而且我覺得他滿有醫德的,因為以前我公婆包紅包給他,他從來都沒有收哦!
 
 提供做為參考。
發言時間: 2003-05-15 20:19

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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