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【求助】唇額裂.........


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(導護媽媽線上檢舉)
懷孕二十二週時,照高層次超音波,發現baby有唇額裂......
心中真的起了很大的震撼......
二十一週才剛產檢完,醫生說baby沒有兔唇,為何才隔一個星期,竟發現baby有唇額裂?
與先生的家族中都沒有人唇額裂,懷孕初期曾吃醫生開的黃體素,在尚未確定懷孕前,喝了一杯四物,除此之外,也沒有食用任何藥品.....為何會發生唇額裂?
母血唐氏症的抽檢也才五仟分之一.....
在二十二週時趕繋做了羊膜穿刺,但結果要約二個星期才會知道.......
為了能儘快知道,又自費三仟多元,做羊水螢光劑(?)的檢測.....
我現在還能做哪些檢驗,知道baby只是單純唇額裂,並無其他的異常??
通常baby只是單純唇額裂的比例及基因缺陷造成的唇額裂比例約是多少?
 
 
時間:2003-08-22 16:59

全部發言18則
全部展開 第1頁/全部2頁
第1則


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(導護媽媽線上檢舉)

媽媽您好,
我在24周被告知寶寶有唇顎裂,照高層次時看起來有些嚴重,想知道您的寶貝出來,和照超音波時,的差距有多少?謝謝🙏想要有個心理準備
發言時間: 2019-01-04 08:57

第2則


參觀 水瓶amy 的小窩

(導護媽媽線上檢舉)

除了謝謝,還是謝謝妳們每個上來分享自己經驗,或是上來給我打氣的每一個人........
 
也許是我的產檢醫師並沒有提供我很完整關於唇額裂胎兒的檢查訊息,導致我真的好無助......
 
也許是看了一些唇額裂胎兒併發症的研究報告,讓我也好擔心,內心好害怕.......
 
也許是我完全不曉得胎兒唇額裂 的原因,讓我很怕是基因有問題所引起的......
 
也許是我看了一些媽媽即使沒家族遺傳,仍生下有缺陷的小孩.....
 
也許是我的第一胎就碰到有唇額裂的小孩,我真的心理沒準備,尤其我好怕他有其他的異常......
 
也許是家族中這是第一個產生唇額裂的小孩,讓我不知該如何面對家人.......
 
許許多多的也許,說明了我心中的無助與恐懼歐.......
 
只要能確認我的小孩真的只是單純唇額裂,我就能放心地迎接他.....
 
發言時間: 2003-08-25 20:26

第3則


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(導護媽媽線上檢舉)

水瓶AMY..
根據研究寶寶在13週時就已經決定有沒有了.
所以22週就很明顯..也是很正常的..我很晚才發現是嬰兒的姿勢的關係..奇怪的是我發現後去照4D超音波他都用小手握拳剛好遮住他的小縫縫..後來一直都是.所以沒人能判定他的嚴重程度..當時我好徬徨..壓力好大..家族中又有那種好事口無遮攔的三孤6婆...
沒有任何參考答案..我整天胡思亂想..後來我告訴自己..
或許是他為了生存施的小技倆.我告訴自己他一定是個聰明的好孩子..出生至今..保母告訴我..他很好代..喝奶吃副食品一氣呵成..產假快結束前..我都會好聲好氣的告訴他..媽媽要上班了..要和大家一樣晚上睡覺..沒多久就一覺到天亮..
現在皮歸皮但教的聽..和其他小朋友相處也OK..
未縫補前小朋友也不會一直看他那裡..只有大人會指指點點..
所以囉..您的壓力會不會同我一樣..大多來自身邊的人呢?
如果是..您更要堅強起來..否則以後或許是他人無心的一句話..或小動做..甚至只是一個眼神..都會讓你不好過..
發言時間: 2003-08-25 16:51

第4則


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水瓶媽媽:妳的擔心是正常的,3年前我腹中的寶寶也是個唇顎裂,一想到我就哭,心中的慌恐我相信目前的妳一定體會的到。我想拿掉他,但娘家的人支持我留下,因為他們相信現今的科技,我在3個月時就照出是唇顎裂了,我跑遍了北、中、南的各大醫院,每家醫院都希望我做羊膜穿刺,可是收費不便宜,以當初先生3萬多的薪水是支付不出的(還有房貸),後來一位資深的醫生告訴我,如沒有其他的病發症其實是不用做的,因為唇裂並不影響小孩的智力,我也和基金會的社工小姐聊過、也和義工媽媽談過,大家都鼓勵留下,後來婆婆也知道了。因為是男生所以婆婆也支持我留下來,之後,我便提起勇氣生下他了。妳猜...目前的我的寶貝兒子有其他的病症嗎?....沒有的...而且還非常的聰明,因為只是單純的唇裂所以說話方面沒有很大的障礙,我把他當做一般的小朋友教,我常和他說話,現在他2歲8個月了一切都非常的正常,活潑、愛說話,可是家中大小朋友的寶。雖然生下的頭幾個月會有些累但只要一旦妳走過來了,我相信妳一定不會後悔生下他的。至於是否敢再生第二胎,其實我已經不害怕了,畢竟他只是唇裂,想想台灣還有很多寶寶沒像他那麼幸運了。所以我還是將在11月為我們的「弟弟」再添個「妹妹」了,這胎雖然沒有唇裂,但我依舊擔心是否有其他的問題產生...........水瓶媽媽...加油!希望我的鼓勵對妳有所幫助...
發言時間: 2003-08-25 14:29

第5則


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(導護媽媽線上檢舉)


另一個讓我跟我老公很擔心的一點就是在二十二週時
胎兒的唇額裂情況就相當明顯
 
那唇額裂情況是不是比我們想像中嚴重
 
我覺得從知道胎兒唇額裂之後
只要看到有關唇額裂可能併發的器官的研究報告
或是知道可以再做哪些檢查
我就會相當提心吊膽..........
發言時間: 2003-08-25 14:24

第6則


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(導護媽媽線上檢舉)

我發現時是30週..沒有選擇的餘地..也沒有安排再做任何檢查.. 醫師也沒建議..
因為這是獨立事件.並非唇顎烈引起的連鎖反應..
在者所有的產前檢查都不是100%.
發言時間: 2003-08-25 14:06

第7則


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我現在根本無法確認小孩只是單純的唇額裂......
 
若他真的併發其他的異常
我跟先生討論的結果
是......拿掉他.....
 
若只是單純的唇額裂
我會留下他
 
我的產檢醫生只是安排我做羊膜穿刺
但除此之外,並沒有告訴我我還能做些什麼?
也沒叫我做高層次
也沒叫我胎兒蛋白篩檢
也沒告訴我該注意事項
也沒告訴我可能的併發症
 
所有資料
我要自己上網查詢
 
有所問題
要每一位kimy的熱心媽媽回答
(我不知道我有沒有機會當一位媽媽......)
發言時間: 2003-08-25 13:28

第8則


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水瓶AMY.
如果您的選擇是要留下孩子..您應該把眼光放遠..它還沒出世就這樣子好像嫌惡他不歡迎他..醬子-不是很不好啊呀!
而且您的情緒也會牽引著寶寶..以後他若是個性不該朗..難待....反正倒楣的都是您自己.
最近台東那位-子強dd不也沒在產檢時發現..我只能說醫學如此發達的今日..不要太擔心..
至於您提的那些併發症我倒是沒聽過..所謂-心轉境轉..
想想多少人為了能生自己的骨肉受盡身心折磨..倘若是寶寶現在的小缺陷就承受不住..未來的路那麼長還會有什麼風雨誰知道? 與其自怨自艾..不如退一步想想..我相信您一定做的到..
遇母則強..周遭也不少人小孩生下來一切ok..之後才檢查出毛病的..在開刀啊...什麼的..很多超因玻都可以先查出的..但也沒查出來啊.. 那時照超音波發現時..小姐告訴我裂在那兒總比裂在心臟好..剛好一個同事的寶寶1y動心臟縫補手術才可怕呢!
千言萬語還是要勸您..隨遇而安..將來您一定也能像我一樣雲淡風輕談起這段心情故事..更珍惜上天賜給我們這樣的寶貝..其實他並沒有什麼不同.
再聊..
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

發言時間: 2003-08-25 12:51

第9則


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我真的很害怕......
 
看著有關唇額裂的資料
寫著可能併發的先天性畸型有中樞神經發育不良.先天性心臟病及畸型足等等問題......
 
家族既沒遺傳,懷孕時也沒服藥......
我好怕這種不明原因.......
 
若是知道原因
起碼我可以問醫生可能的副作用
 
不知道原因
根本無法知道對胎兒究竟有多大傷害
根本不知道如何預防.....
 
我真的好怕.....
 
現在懷孕對我跟先生而言
己不再是一種喜悅
而是一種無名的恐懼....
 
今天我一大早跑到醫院
問說我還能做哪些檢查.....
 
我知道要放寬心
但我真的做不到....
 
不明的原因
再加上沒有人可以告訴我,
胎兒真的只是單純的唇額裂,
我要如何放寬心.......
 
我很想信任我產檢的醫師
但為什麼他才在二十一週告訴我胎兒沒有唇額裂
到二十二週時換其他醫生時,竟告訴我胎兒有唇額裂,
兩種完全不同的結果,只是差一個星期而已....
 
為什麼我的產檢醫師把超音波時間排得那麼晚
這次要不是自己打電話主動將超音波時間提早半個多月
我可能還無法知道這個問題......
 
我真的好想堅強起來
但淚水真的不聽使喚......
 

發言時間: 2003-08-25 11:43

第10則


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看到妳的遭遇仿佛看到去年的我.
我的寶寶現在10個月了.
非常可愛聰明早熟.
當時醫生告訴我寶寶兔唇時.
我當時心情如晴天霹靂般.
懷孕時吃東西非常小心.
沒有亂動傢俱每天看黃曆看胎神方位.
結果...
當時我花了1週的時間整理好自己的心情.
上羅慧夫網站找資料與社工聯繫.
他們寄來相關資料及影片.
先擺平自己做好心理建設在擺平周遭
可能會冷嘲熱諷的人..
先堅強起來理出頭緒..
不管是基率的 1/600..
或是前世業障或是什麼釘釘子...
反正寶寶是這樣了..
用什麼心態接受事是當務之急..
再說..內那時擔心他喝奶問題.
結果--他用特殊奶瓶喝的快又好.
成長指數90%以上.
擔心開刀會如何如何...
結果--一切順利.約一週教用心照顧然後拆線-OK.
現在完全看不出來.
我同學的寶寶..現在1歲多體重不到9公斤..
看遍大大小小的醫院仍找不出原因..更煩呢..
有人說寶寶是一輩子的牽掛.一點也沒錯..
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
發言時間: 2003-08-25 09:43

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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